Nueva oportunidad para visibilizar y dar a conocer esta enfermedad rara
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, dos de Talavera, en el maratón de Sevilla
EFE - AhoraCLM 
Los hermanos Aarón y Nerea, de Talavera de la Reina, son dos de los cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara de origen genético y sin cura ni tratamiento, que participarán este domingo en la trigésima novena edición del Zúrich Maratón de Sevilla.
Estos jóvenes del equipo Zurich Aefat (Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia), con edades entre 13 y 23 años, son Carmen, de Sevilla; Sara (Madrid); Jon (Vitoria); y los hermanos Aarón y Nerea (Talavera de la Reina); aunque en la prueba sevillana estarán otras familias con afectados por esta enfermedad como las sevillanas Ana y Emma o la madrileña Inma, así como la familia de Irene (Valladolid), ya fallecida.
Todos ellos podrán participar gracias a una veintena de corredores solidarios que empujarán sus sillas, con el objetivo último de volver a visibilizar y dar a conocer esta patología y financiar proyectos de investigación.
Los corredores que empujarán durante los 42,195 kilómetros las sillas especiales de estos chicos, a los que su enfermedad causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer, proceden de Andalucía, Canarias, Valencia, País Vasco, Cataluña, Aragón y Extremadura, ha informado en un comunicado Aefat.
'SpiderAbel', atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de cien maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo, cuyos integrantes lucirán en sus camisetas azules el lema de esta asociación, 'Corre, frena la AT'.
Esta actividad inclusiva, según sus impulsores, pretende dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación para el tratamiento y la cura de esta enfermedad, uno de los 300 tipos de ataxia que existen y que afecta a una cuarentena de niños y jóvenes en España, de ellos más de diez en Andalucía.
El Zurich Maratón de Sevilla y Aefat
Para ello, los organizadores del Maratón de Sevilla han cedido un expositor en el Palacio de Exposiciones y Congresos (FIBES) para que Aefat pueda vender productos solidarios e informar sobre su actividad.
También se puede colaborar con esta causa con donaciones en la web de Aefat, a través del Bizum 01274 o de un reto en la plataforma Migranodearena.
Aunque esta asociación lleva veintiséis maratones por España, su empeño por dar a conocer la enfermedad y buscar una cura sigue intacto, según la nota.
"Ellos participan también en nombre de los que ya no están, o de los que vendrán, porque cada año tenemos nuevos diagnosticados, tanto recién nacidos como jóvenes que no sabían qué enfermedad tenían y, tras un rosario de visitas a médicos, han conseguido ponerle nombre", ha explicado Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes con ataxia telangiectasia.
Asimismo ha indicado que "esta experiencia siempre es más que una maratón", ya que pasan "un fin de semana de convivencia" porque, "cuando te pasa algo así, los que mejor te comprenden son las familias que viven lo mismo", además de que los afectados disfrutan de "una vivencia motivadora y positiva como la maratón, donde todo el mundo les aplaude y les anima, junto a esos grandes deportistas y personas que son nuestros corredores solidarios".
El presidente de Aefat ha agradecido su apoyo a las entidades que colaboran con esta causa, entre ellas la aseguradora Zurich, con la que van de la mano desde 2017; MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios; la organización del Maratón de Sevilla; el hotel Meliá Lebreros; Autocares Casal; o la empresa turística City Sightseeing.
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