La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) visibilizó un año más en la plaza del Pan de Talavera las distrofias musculares en el Día Mundial de Concienciación de estas enfermedades, que limitan significativamente la calidad de vida de los afectados.
Nuevamente bajo el lema ‘Yo me sumo por ellos, tú te sumas?’ se trasladó públicamente a la sociedad talaverana la realidad con la que viven las personas que padecen y sufren la Distrofia Muscular de Duchenne, la más común, y la Distrofia Muscular de Becker.
Las distrofias musculares son desórdenes progresivos del músculo que provocan la pérdida de su función hasta que los afectados sufren una pérdida total de su autonomía, la más común es la Duchenne (DMD) que es diagnosticada desde la infancia y que afecta a 20.000 casos nuevos al año, mientras que la de Becker es menos grave y de evolución más lenta.
Lazo rojo
Varios enfermos y sus familiares han ido leyendo frases llenas de esperanza, ilusión, como también de visibilización y concienciación con la jornada, mensajes que se han ido incorporando a un gran lazo rojo situado en el suelo.
Antes de la tradicional suelta de globos, también rojos al ser el color indentitario de esta conmemoración, se volvió a insistir en que, además de los medios necesarios para las terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados, se requiere inversión en investigación para conocer las causas de estas enfermedades y poder curarlas.
En este sentido, la alcaldesa de Talavera, Tita García Élez, que ha arropado a ASEM-CLM en este día, ha abogado por una ciudad más accesible e igualitaria para todos, en referencia a los avances que se van a experimentar de la mano del Plan de Accesibilidad Integral y Universal, “un paso hacia adelante en lo que se refiere a seguir tumbando barreras arquitectónicas y, por ende, barreras sociales”.
García Élez también ha recordado el apoyo a ASEM-CLM cuando ha tenido que llamar a las puertas de otras administraciones, compartiendo con la asociación la necesidad de que se investigue para que los enfermos tengan mayor calidad de vida y sus familias más esperanza de un futuro mejor para todos ellos.
Por todo ello, Tita García Élez ha agradecido a ASEM-CLM que lleguen donde la administración no lo hace y ha puesto en valor el trabajo personalizado y entregado que hacen los 365 días del año por “lo más importante que tenemos, que son las personas”.
Entre otras autoridades asistentes en este acto por el Día Mundial de las distrofias musculares cabe destacar la presencia de la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín; al delegado provincial de Bienestar Social, Maximiliano Muñoz; a la concejala de Protección Social y Reducción de la Desigualdad, Nuria Sánchez; entre otros ediles del equipo de Gobierno y de la corporación.
