El Ayuntamiento de Toledo se suma al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta que se conmemora este jueves 6 de mayo y lo hará iluminando de amarillo el Baño de la Cava, color que utiliza este colectivo para visibilizar esta patología conocida también como la enfermedad de los huesos de cristal.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno congénito, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I. La enfermedad, denominada rara, no tiene cura.
Los objetivos de la campaña del Día Mundial a la que se ha adherido el Consistorio toledano son concienciar a la ciudadanía de la existencia del colectivo de afectados por la Osteogénesis Imperfecta y reclamar sus derechos en cuanto al acceso a la educación, la accesibilidad y a una vida social activa.
Desterrar los miedos
Además, quieren desterrar los miedos sobre la extrema fragilidad de quienes padecen la patología y reivindicar que el sistema y los organismos sanitarios del Estado se conciencien para invertir en investigación, única vía hacia mejores tratamientos y hacía una futura cura definitiva.
Con la iluminación de color amarillo del Baño de la Cava, el Ayuntamiento da respuesta a la petición de las tres entidades españolas dedicadas a velar por la calidad de vida de las personas afectadas de Osteogénesis Imperfecta y sus familias: la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), la Fundación AHUCE, y la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI).
