La teniente de alcalde Montse Muro y la concejala de Protección Social y Reducción de la Desigualdad, Nuria Sánchez, han asistido a la III cena benéfica a favor de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) Atrofia Multisistémica que se ha celebrado este viernes en el complejo La Hacienda. También ha estado en esta velada la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Martín.
Bajo el lema ‘Porque si puedes soñarlo, puedes hacer’ se ha desarrollado esta tercera edición del colectivo que se creó en el año 2015 y cuyo fundador, presidente y afectado es Miguel Ángel del Pino, quien en la cena ha resaltado lo complicado que es mantener y consolidar las iniciativas.
El responsable ha agradecido la colaboración de diferentes instituciones, empresas y asociaciones de la ciudad, y en el caso del Ayuntamiento se ha referido a la cesión de una nueva sede para continuar con “nuestro trabajo y nuestra lucha”.
Trastorno neurodegenerativo
La atrofia multisistémica es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Considerada como una enfermedad rara, tiene una prevalencia de 1 a 9 por cada 100.000 personas.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de cuatro años para poner nombre a su enfermedad y solo el 4 por ciento tiene acceso a un tratamiento efectivo.
Sus necesidades actuales son mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, aumentar la visibilidad de la enfermedad, fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados, establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud, poder contar con una atención integral y especializada, mejorar la coordinación sanitaria y social, sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados.
