La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) conmemora mañana, 15 de noviembre, el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
La celebración de esta jornada pretende dar visibilidad a las necesidades que tienen las personas afectadas, “necesidades que desde las asociaciones tratamos de paliar”, han apuntado.
Desde la asociación han destacado que trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, “ya que estas patologías afectan a todo el entorno natural”.
Por este motivo, han comentado que “necesitamos que se nos conozca, que exista una sensibilización social y una empatía real hacia nuestras familias”, así como que se reconozca el hecho diferencial de la discapacidad que acarrean estas patologías.
A este respecto, han pedido fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, la aplicación universal de los tratamientos paliativos, la rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
Han resaltado además que las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad, y han recordado que, hasta el momento, no cuentan con tratamiento efectivo.
Actos
El acto central del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares se desarrollará en la sede del Ministerio de Sanidad, en Madrid, donde se presentará el libro ‘Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’, promovido por la Federación nacional ASEM y a la que se suma ASEM-CLM.
Para el viernes, 16 de noviembre, ASEM-CLM ha programado una charla sobre discapacidad en el talaverano IES ‘Juan Antonio de Castro’, dirigida a jóvenes de diferentes institutos.
