viernes, 29 marzo 2024
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Representantes de asociaciones de enfermedades raras estarán en el Consejo de Gobierno

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Emiliano García-Page.

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, preside este martes un nuevo Consejo de Gobierno abierto que, en esta ocasión, se centrará en el análisis de las necesidades de los colectivos y asociaciones relacionadas con las denominadas enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

Según la definición de la Unión Europea (UE) de Enfermedades Raras (ER), minoritarias o poco frecuentes, son aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En Castilla-La Mancha se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por alguna de las, entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades raras registradas en España.

Con éste serán ya once las ocasiones en las que el Consejo de Gobierno dedica su reunión semanal a un asunto monográfico de máximo interés para la región, desde que este formato comenzara su andadura con el despacho que mantuvieron el Ejecutivo autonómico y la Plataforma de Dependencia de Castilla-La Mancha en junio de 2015.

Fractura hidráulica, municipalismo, oncología infantil, lucha contra la pobreza y la exclusión social, derechos de los consumidores, trastorno del espectro autista, personas con discapacidad y trastorno por déficit de atención e hiperactividad, han sido los temas que han centrado hasta la fecha los diez consejos de Gobierno abiertos que se han celebrado.

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