Una asistencia sanitaria de calidad, un compromiso firme y constante frente a la investigación, recursos educativos y cauces reales de inserción laboral son las principales reivindicaciones recogidas en el manifiesto leído en la tarde del miércoles en la talaverana plaza del Pan con motivo del Día Mundial para la concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, DMD, bajo el lema ‘Yo me sumo ¡Tú te sumas!’
Alrededor de cien personas acudieron a la convocatoria lanzada por las familias de Ismael, Alvaro y Víctor, los tres afectados talaveranos por una enfermedad degenerativa que en la actualidad no tiene cura y que condiciona la movilidad física y también los sistemas respiratorios y cardiacos. A éstos se les sumaron otros afectados de la provincia y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM-CLM, que unieron sus voces en un acto público que, además, contó con el respaldo de los respectivos directores generales de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y Planificación Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez y María Teresa Martín, además del alcalde, Jaime Ramos, y el delegado de la Junta de Comunidades en Talavera, David Gómez.
Tras la lectura compartida del manifiesto que llevaron a cabo familiares de los afectados presentes, este sencillo y emotivo acto celebrado por vez primera en Talavera finalizó con la simbólica suelta de globos y un espacio para la charla amenizado por los convocantes con el reparto de limonada y jamón cortado para la ocasión por José Luis Gil y Miguel Angel Cerezo.
La Distrofia
La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada en la infancia, afectando a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, detectándose 20.000 casos nuevos cada año. En España afecta a 1.500 niños, 70 de ellos en Castilla-La Mancha.
La Distrofia Muscular de Becker, DMB, es menos grave de la de Duchenne, más lenta en su desarrollo y también es menos común, pues se producen de 3 a 6 casos cada 100.000 nacimientos. Aunque todavía se desconoce su curación, en la actualidad se han producido esperanzadores avances en terapias y tratamientos para ambas enfermedades que pueden retardar la evolución o prevenir complicaciones secundarias.
