La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha reivindicado hoy en las Cortes regionales, donde se ha celebrado el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el Instituto de Mastocitosis de Toledo sea acreditado como centro de referencia nacional.
En este sentido, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha asegurado que Castilla-La Mancha cuenta con los mejores especialistas en una de las 6.000 enfermedades raras que se calcula que hay, la mastocitosis, enfermedad que afecta a la piel, sobre todo en la infancia, aunque también puede afectar a otros órganos.
Carrión también ha subrayado la necesidad de que las enfermedades raras, que afectan a tres millones de personas en España y a 130.000 en nuestra región, sean consideradas una “prioridad social y sanitaria”, reclamando que se establezcan protocolos de derivación a centros especializados para evitar el “peregrinaje de los afectados de un hospital a otro”.
El presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Vaquero, ha mostrado su intención de trasladar a los grupos políticos con representación en las Cortes regionales la “necesidad de incorporar los derechos de las personas con enfermedades raras al futuro Estatuto de Autonomía”.
