La alcaldesa de Talavera, Tita García Élez, ha participado en la tarde de este viernes en la actividad solidaria ‘Mójate por un mundo sin ELA’, en la jornada en la que se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), Begoña Martín, ha sido la encargada de abrir las intervenciones de esta tercera edición que ha versado con el lema ‘conócELA’.
En esta edición, se ha vuelto a insistir en la necesidad de dar a conocer la enfermedad y que se hable de ella; recomendando terapias adaptadas a mejorar la calidad de vida de unas personas cuya enfermedad tiene un diagnóstico complicado.
Se estima que la ELA afecta a dos de cada 100.000 personas y que en España los enfermos son alrededor de 4.000. Es una patología que no se puede curar, pero si tratar, por lo que ASEM ha exigido una mejor ruta asistencial socio-sanitaria, guías para seguir el proceso de la enfermedad, un registro epidemiológico y promover líneas de investigación; esto último con la implicación de asociaciones, pacientes, profesionales y administraciones.
García Élez ha pedido que se dé más visibilidad a una enfermedad rara que “tiene que ser más conocida” y ha apostado por arropar a los afectados y familiares en esta lucha. La alcaldesa se ha mojado, literalmente, junto a la presidenta del colectivo, y los concejales y concejalas de su equipo de Gobierno, Nuria Sánchez, Montse Muro y Sergio Gutiérrez.
Con esta cita, la Plaza del Pan ha vuelto a dejar la estampa más veraniega. La rúbrica al acto la ha puesto la actuación del grupo DK Infinity.
