El Gobierno regional ha iniciado la regulación normativa de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha. Con la consulta pública, los ciudadanos y colectivos interesados podrán aportar sugerencias y propuestas en la elaboración del proyecto de orden, lo que proporcionará un marco normativo aplicable a esta materia en la Comunidad Autónoma.
Este primer paso dotará a esta Unidad Técnica de mayor estabilidad con objeto de dar continuidad administrativa a este dispositivo que ofrece apoyo y atención individualizada a pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales.
Asimismo, el proyecto de orden contempla el asesoramiento a los profesionales sobre los recursos existentes, procedimientos y publicaciones, entre otros, para conseguir una mejora en la atención que se facilita. Además, a través de dicha orden se pretende proporcionar, por medio de la Unidad Técnica, la información y difusión que permita sensibilizar a la población general sobre las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen, por medio de campañas de divulgación en los distintos ámbitos: social, educativo y laboral.
Puesta en marcha en 2017
El pasado año la Consejería de Sanidad puso en marcha la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras para dar respuesta a las necesidades planteadas por parte de los ciudadanos afectados y colectivos de pacientes. En ella, se viene facilitando información y apoyo para orientar y facilitar los procedimientos, excesivamente burocratizados, a la hora de acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.
Esta unidad se encuentra ubicada en la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad. Desde su puesta en marcha se han atendido un total de 15 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 82 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
Actualmente, los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente suelen buscar información sobre su enfermedad y los tratamientos que puedan serle de utilidad a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Por ello, y en su función de atención al ciudadano, la Consejería de Sanidad ha dado los pasos necesarios para facilitar el acceso a los cuidados básicos, de atención y de información, sobre todo en el caso de ciudadanos en situación vulnerable, que en un primer momento no saben dónde acudir.
Las personas que quieran presentar sus propuestas deberán dirigirse a la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, a través de correo electrónico y en cualquiera de los lugares descritos en el artículo 16.4, de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas.
Las aportaciones que se realicen por correo electrónico deberán formularse al correo electrónico dgchas@jccm.es a partir del 2 de noviembre y hasta el día 22 de dicho mes.
