El Colegio de Médicos de Toledo acogerá los días 1 y 6 de marzo, en la sede colegial de Toledo y en la delegación de Talavera, respectivamente, una mesa de debate sobre La realidad de las Enfermedades Raras y Minoritarias. Situación actual en Castilla-La Mancha con el objetivo de analizar qué se puede hacer respecto a estas patologías, así como delimitar el papel y la implicación de las asociaciones de pacientes y dar a conocer las actuaciones que se están desarrollando desde la Consejería de Sanidad.
Bajo el lema Enfermedades Raras. Pacientes únicos el COM Toledo organiza esta jornada que se iniciará, en ambos casos con el mismo programa e idéntico horario, a las 18 horas con una presentación a cargo del director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y de la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez y María Teresa Marín, respectivamente.
La mesa de debate, que será coordinada por el director general de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera, comenzará a las 18:30 horas con el debate de un primer panel que abordará la Situación actual de las enfermedades raras de Castilla-La Mancha. ¿Qué se puede hacer? y en el que intervendrá la doctora Karina Villar, vicepresidenta de la alianza de familias de von Hippel-Lindau (VHL) y asesora de de control farmacéutico en el SESCAM.
Seguidamente, la presidenta de la Asociación ASEM de Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares, Begoña Martín, expondrá el papel y la implicación de las asociaciones de pacientes y finalmente la doctora Emma Corraliza, coordinadora de la unidad técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, hablará de las actuaciones que se están desarrollando desde este departamento del Gobierno regional.
El aforo es libre para todos los colegiados interesados en participar.
