Tras las muestras de solidaridad recibidas hace unos días durante su carrera ‘Avanzando Juntos’, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) volverá a sentir el calor de la sociedad talaverana y también de la gran familia motera y de Navamorcuende.
Y es que con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemora todos los 15 de noviembre, este año bajo el lema ‘Vamos de la mano’, hay previstas dos nuevas citas con las que poder contribuir a la causa y a la labor que realiza esta asociación radicada en Talavera y que atiende a 235 personas.
La primera será la concentración motera que tendrá lugar el 11 de noviembre en Navamorcuende.
La segunda, el 17 de noviembre, el concierto benéfico que ofrecerá el grupo talaverano ‘Aula 403’ en el Complejo La Hacienda de la Ciudad de la Cerámica.
Dos citas que refuerzan el programa de actividades conmemorativas para tan señalado día y que vendrá aparejado al acto institucional que se celebrará el preciso día 15 en la Consejería de Sanidad.
150 patologías neuromusculares
La implicación de la sociedad así como de las administraciones se antoja vital para que ASEM pueda seguir desempeñando esa labor de apoyo a sus usuarios y familiares habida cuenta que todas las enfermedades neuromusculares son degenerativas y tremendamente incapacitantes.
En total hay tipificadas 150 de ellas que afectan a unas 2.000 personas en la región. Un alto porcentaje de los afectados son niños, por lo que necesitan terapias individualizadas, atención especializada, con espacios sin barreras para mejorar su calidad de vida.
Seguir investigando y que los presupuestos para este cometido se eleven es la lucha diaria de ASEM, con la esperanza de poder lograr conocer a qué se deben y cómo poder atajarlas y erradicarlas.
Apuesta del Gobierno regional por ASEM
Durante la presentación de estas actividades y del 15-N, el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez Arroyo, ha valorado el trabajo que se está realizando desde el Gobierno regional para mejorar la investigación, elaborar un mapa de recursos asistenciales, un plan de formación y sensibilización en enfermedades raras con la puesta en funcionamiento de un aula dedicada a este tipo de enfermedades, así como una unidad técnica de información y coordinación.
