La directora general de Ordenación, Planificación e Inspección, María Teresa Marín, ha abogado por la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) dentro del Sistema Nacional de Salud y de esta forma mejorar la asistencia integral a los pacientes de enfermedades poco frecuentes, profundizar en la investigación de estas patologías y diseñar estrategias para su tratamiento y favorecer la calidad de vida de los afectados.
Así se expresaba Marín durante la inauguración de la Jornada de Enfermedades Neuromusculares ‘Avanzando Juntos’ promovida por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Macha, ASEM-CLM, y que se celebra este sábado en el Instituto de Ciencias de la Salud, ICCS, de Talavera.
Tras mostrar el apoyo de la Junta de Comunidades a las entidades sociales que procuran el bienestar de los afectados por las conocidas como enfermedades raras, Marín avanzaba que próximamente se espera contar en la región con un nuevo CSUR, el Instituto de Mastocitosis, dedicado a las enfermedades metabólicas y con sede en el Complejo Hospitalario de Toledo. Este futuro centro e se sumará a la Unidad de Referencia del Hospital Nacional de Parapléjicos dedicada al tratamiento integral de lesiones medulares.
En sintonía con las peticiones que se vienen lanzando desde ASEM, en dicho acto la directora general también ha destacado la importancia de la investigación y de un abordaje multidisciplinar e integral para facilitar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades .
Jornada Avanzando Juntos
Como hemos venido informando, con el lema Avanzando Juntos, ASEM-CLM celebra este sábado unas jornadas científicas en las que se dan cita profesionales de distintos hospitales de Castilla-La Mancha y de otras autonomías y de Montigny-le-Bretonneux (Francia). A lo largo del programa previsto se están abordando aspectos como la enfermedad neuromuscular en pediatría y en el adulto, los últimos avances en investigación, el abordaje de estas enfermedades desde los servicios de Cardiología y Neumología y la rehabilitación de los pacientes.
Junto a María Teresa Marín, participaban en el acto inaugural el alcalde de Talavera, Jaime Ramos, Begoña Martín, presidenta de ASEM-CLM, el gerente del Área Integrada de Talavera, José María Ruiz de Oña, y la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster.
